关爱流动与孤独症儿童，150余咖啡品牌联手献温暖 小胖的妈妈丨如何培养孤独症儿童的自我意识？

关爱流动与孤独症儿童，150余咖啡品牌联手献温暖 小胖的妈妈丨如何培养孤独症儿童的自我意识？， 

关爱流动与孤独症儿童，150余咖啡品牌联手献温暖

“一杯咖啡的温暖”公益主题活动将于9月2日至8日举办，上海咖啡行业踊跃参与，活动期间每卖出1杯咖啡即捐赠1元钱，支持流动儿童和孤独症儿童关爱公益项目

今年9月5日是全国第九个“中华慈善日”，《上海市慈善条例》明确“中华慈善日”所在的周为“上海慈善周”，9月2日至8日，是《上海市慈善条例》2021年施行后本市举办的第三个“上海慈善周”。上海市民政局8月29日发布，今年“上海慈善周”期间，将在全市范围开展“一杯咖啡的温暖”公益主题活动，上海咖啡行业踊跃参与，活动期间每卖出1杯咖啡即捐赠1元钱，支持流动儿童和孤独症儿童关爱公益项目。

“一杯咖啡的温暖”公益主题活动将上海“咖啡”和“慈善”两张城市名片融合，今年，上海市民政局将联合爱心商家、消费者、社会组织，通过咖啡门店联动、线上捐款传播、线下爱心市集、咖啡地图Citywalk打卡等丰富多彩的活动，以企业捐款、公众参与、爱心资助的方式，共同传播慈善文化，弘扬慈善理念，营造浓厚的爱与慈善氛围。

“一杯咖啡的温暖”公益主题活动由上海市民政局主办，徐汇区民政局、长宁区民政局、徐汇区斜土路街道办事处、长宁区华阳路街道办事处、上海西岸开发（集团）有限公司、上海新长宁（集团）有限公司以及“一杯咖啡的温暖”组委会成员单位等承办。长三角咖啡行业协会、上海市食品协会、上海市新沪商联合会、上海市技师协会、上海市餐饮烹饪行业协会、上海市文化创意产业促进会、上海市学校后勤协会、上海市图书馆行业协会等社会团体积极响应并发动咖啡企业参与。

9月2日至9月8日上海慈善周期间，全市150余个咖啡品牌、近千家爱心咖啡等门店、40余个爱心市集咖啡摊位及小红书公益、饿了么平台共同参与“一杯咖啡的温暖”公益主题活动。爱心咖啡门店每卖出一杯咖啡捐赠1元钱，同时在收银柜或出品区摆放公益项目台卡，积极动员消费者参与爱心捐款，所得善款将用于流动儿童和孤独症儿童关爱公益项目。市民每捐一笔款，可得到一张捐款电子证书和麦咖啡免费领取券，在全市麦当劳门店即可换购。

“一杯咖啡的温暖”资助的公益项目，包括“守‘沪’童心”——流动儿童关爱项目和“启航星光”——孤独症儿童关爱项目。

“守‘沪’童心”是市民政局儿童福利服务项目，由上海市儿童福利基金会发起，通过暑期成长营、社区亲子活动、节日送温暖等形式，帮助来沪建设者及其子女更好地融入上海。首期守“沪”童心项目聚焦了养老护理员群体，以暑期成长营的形式，为随养老护理员来沪生活及假期来沪团聚未成年子女们提供赋能，帮助他们提升城市归属感。成长营带领孩子们实地走访了上海多家企事业单位，孩子们化身为创意游戏策划师、小小餐饮管理者、蓝骑士体验者、公安禁毒科普馆的小小禁毒员，收获多元职业体验；孩子们走进复旦大学和同济大学，漫步于古朴庄重的校史馆，感受历代大师的卓越风范，并在双一流学科实验室中亲手操作；孩子们还参访了养老机构，在开展职业体验的同时，进一步了解了父母工作的辛劳与不易，加深了对父母的理解与感恩。

“启航星光”——孤独症儿童关爱项目的服务对象为本市孤独症儿童及其家庭。计划以专家公益课、家庭工具书、自研教具包等形式，向社区孤独症儿童及其家庭赠送康复教学爱心礼包，并由街镇未成年人保护工作站安排工作人员开展跟进服务，“启航星光”孤独症儿童发展中心将组织康复领域专业人员对工作人员进行培训及提供专业支持，期望能为孤独症儿童家庭早期康复提供有力支持。

活动期间，将在徐汇滨江、长宁海粟文化广场、武夷新秀汇举办“一杯咖啡的温暖”爱心市集，通过爱心咖啡义卖、公益项目路演、咖啡技艺表演、咖啡文化宣传、COSPLAY助场、文艺节目演出等多种形式，吸引公众参与爱心助力。9月4日还将举办爱心市集加油会，活动爱心大使郑恺将现身活动现场，为爱心咖啡代言互动，为爱心加油助力。饿了么平台开设“一杯咖啡的温暖”专题页面，小红书公益转发活动信息，推荐网络大V、达人在活动期间探店、探市，进行网上直播，通过线上线下联动，让更多人奉献爱心、参与公益行动。市集上，麦当劳、诺瓦咖啡餐车吸睛亮眼，熊爪咖啡、OALTY咖啡的残障人士咖啡师现场制作手冲咖啡。参与捐款活动的爱心市民有机会获得免费品尝一杯麦咖啡的机会。


小胖的妈妈丨如何培养孤独症儿童的自我意识？

来源：行业研习

图源：于海跃

社长说

自我意识培养是ASD干预的重点和难点。自我意识是一个人对自己的生理特征、行为特征和心理特征的认识，是一个人对自己与他人的关系、自己与社会的关系的认识与调控。

小胖上小学后，我遇到的第一个难题是他没有作业意识。有一天，语文课上课的内容大概是诵读、识字“天地人，你我他”，晚上老师布置的作业是，“结合课文理解单人旁的字。发现生活中单人旁的字，写一写，或者剪切下来贴在作业本上。”我当时特别想让小胖完成作业，一是因为小胖在家的状态就是晃晃悠悠，时常没魂的状态，所有的事情都得靠大人盯着、催着，我苦恼于他没有驱动力，想着有没有可能通过做作业这个项目建立起驱动力，不说内驱力，能够理解外驱力也是行的；二是小胖刚刚步入小学，虽然申请了随班就读，但如果老师每次检查作业都没做，似乎也在给老师传递家长很消极的信号（或者家长已放弃的信号），这显然并不好。

但是我又知道这个作业对小胖来说太难了，所以我给他把作业任务换成是，在作业本上“写”，准确地说是“画”一个“他”字（当时期他是可以“画”字的），我先手把手带他写了一遍，然后要求他写一遍。结果人家死活不写，任凭妈妈反复给他讲解什么是作业，不做作业会怎么样，做了作业会怎么样，以及当下只要写一个“他”字，妈妈就会奖励他一颗糖，妈妈把所有的招都用上了，小胖最终未能完成一个字。

不得不承认的是我当天晚上心情有点糟了，对我来说，小胖在学校融合，作业意识是一个重要的目标：以做作业这个项目为载体，小孩子要逐步理解做作业和不做作业的后果，逐步形成要听老师话的观念意识，对ASD孩子来说，这种自我意识的塑造是干预目标的核心，但目前看来太无解了。当天晚上我就在小胖的干预群里向老师描述了他的这个情况，我们很快就孩子做作业这个事情进行了讨论。

其实很早之前，机构的杨老师就给小胖设计了作业项目，当时杨老师告诉我这个项目的目标是让孩子理解什么是作业，以及练习正确的握笔姿势，一直以来我都对老师的这个目标定位非常认可，但是这个项目的进展一直比较松散，到后来由于种种原因还中断了。直到小胖真正上小学遇到作业这件事情，才让我意识到这么重要的项目我们怎么没能坚持去做。与机构老师讨论后，我们再次确立了做作业这个项目，由机构老师布置简单可执行的作业任务，通过老师检查作业让孩子了解做作业或不做作业的后果，逐步帮助孩子塑造作业意识。

不过，这个项目执行一个多月了，进展却并不如我预想的那么顺利。一直以来，小胖的作业状态都是，遇到心情好、状态好的时候，他三分钟以内就完成了，有时一分钟就写完了；遇到心情不好、状态不好的时候，一二十分钟也完不成，或者说不愿下笔写一个字。前阵子，他不想写作业的时候，我会问他，“不写作业会怎样？”，他回答，“不写作业会被老师批评”，但是继续不写，我以为他对批评这个概念并不理解，就请老师拍了未完成作业被老师批评的视频，在他不愿写作业的时候播给他看，帮他建立因果关联；再后来，又请老师拍了完成作业被老师表扬的视频；期间还与老师沟通减少作业量，让做作业变成正向强化，而不是一个负担。

其实小胖写作业的状态一直没有实质性的进展，直到昨天晚上，小胖状态又比较差，又不愿意写作业，我再次帮他梳理，他清晰表达，“不做作业会被老师批评；做了作业会被老师表扬”，请他看视频，让他知道被批评不仅感受不好，老师还要撤销奖励贴纸；被表扬了老师不仅肯定，还会奖励贴纸，积攒多个贴纸可以换得薯条或者柠檬水。当妈妈再问小胖想不想写作业时，小胖的回答是，“不想写作业”，不仅如此，他还表达，“想要被老师批评”，“不想要被老师表扬”，并且坚持要求妈妈播放老师批评他的视频给他看。这个与我的预期完全相反的结果，不得不让我重新开始对这个问题的思考。

对于小胖的作业意识塑造，我的想法是，通过对两种因果关系的理解，让小胖能逐步形成写作业的驱动力，不论是为了不被老师批评，还是为了追求老师的表扬都可以。现在看来这个想法确实过于简单了，我仔细回忆我自己的作业意识的形成，也是经历了一个漫长的过程：小学二年级，由于未写作业被老师用教鞭抽手后，我记住了要写作业，因为我害怕被打；小学五年级，由于把周末的作业放在最后一个晚上做，未能完成，被老师当堂批评后非常羞耻，从此知道了先写作业再去玩；等到高三，除了老师布置的作业，我还主动加码，每天第一个到教室只为多一些时间学习争取考个好大学。可见作业意识的形成并不是一个简单的过程，它不仅漫长，而且需要逐步进阶，等到个体形成内驱力，已经是非常高阶的自我意识了，对于低重典的ASD人士可能一辈子也达不到这样的自我认知高度。

作业意识问题只是小胖自我意识现状的一个折射，他在家里很多事情都具备独立完成的动作能力，但实际上又都不能独立完成，因为他不知道自己为什么要去完成。以穿鞋为例，大人叫是叫不动，大人牵着他坐在换鞋凳上了，袜子递他手上了还在发呆，大人提醒一句动一下，大人不提醒他好像又失去了目标，好不容易穿好了袜子，又不去拿鞋，在大人的催促下拿了鞋，也不会主动进行下一步的换鞋动作，而是开始用手摸地板玩了……，小胖居家的活动大都如此这般。为他创建活动后的动机，例如换鞋外出去买饮料，他都会时常忘记目标。换句话说，小胖完全没有意识，要做一个听爸爸妈妈话的孩子。而每每这个时候都是在提醒我孩子自我意识培养的重要性，自我意识无法获得提升，再过三年，面对小胖我几乎是拖也拖不动、拽也拽不动了。

自我意识培养是ASD干预的重点和难点。自我意识是一个人对自己的生理特征、行为特征和心理特征的认识，是一个人对自己与他人的关系、自己与社会的关系的认识与调控。[1]ASD人士自我意识的发展非常缓慢，在自我认知的高度上也有天花板，不过他也当然符合人的需求层次理论，遵循人的自我认知发展的一般规律。

我个人的理解是，人在产生需求，追求需求实现的过程中，不断进行自我认知并调控自己的过程，就是自我意识形成的过程。由此，人的需求层次理论与自我认知的“冰山”理论是基本匹配的，人类在低层级的需求获得一定程度满足的基础上开始追求高层级的需求满足，在这个过程中逐步实现从物质自我到社会自我，再到精神自我的认知，在这个过程中不断调控自己的行为/心理以适应社会。在物质自我发展阶段，人逐步“认识自己的身体，认识物质世界中属于我的部分”，“本我时期，有简单的行为规范，但是控制能力差”；在社会自我发展阶段，人逐步“有角色意识，能承担责任，会和别人比较，能够控制行为，会评价自己，有一定的道德观念，有一些自我体验”；在精神（心理）自我发展阶段，人逐步“认识内部自我，形成对自己的态度，道德观念形成，控制能力发展。自我体验强烈。对未来有自我设计。”[2]

再回到作业意识的讨论上，它已经是自我意识的高阶内容了，它要求人能够在意别人的评价，并且对表扬有所期待，也就是说，它是“精神自我”层面的内容了。但是，对于小胖来说，目前他对“物质自我”还没有很好的理解，典型如他还不会使用“我”代称自己，他甚至还没有办法判定什么是自己喜欢的，什么是自己不喜欢的，那么希望他能够实现“精神自我”层面的内容，那只能是空中楼阁，是一种美好的想象。

再从作业意识项目的逻辑建构上来说[3]，它的逻辑谱图如下：

现在再来看，就很容发现这套思路的问题了，一方面是如上所说的，没有物质自我认知的基础，孩子的感觉可能感知或认识不到，甚至错位；另一方面，逻辑建构的链条太长，其中任何一个环节的链接错误就会导致因果关系的错乱，例如如果老师的表扬没有真正让孩子产生舒适感，他即便有下一步的判断也会是错乱的。

以上分析不是说作业意识的培养无必要，也不是说对小胖这样的低重典ASD作业意识的培养无可能，它只是告诉我们要有更加切合的思路，更加合理的目标，更加长期的安排。对我来说，接下来我要在“物质自我”层面帮小胖建立相应的逻辑认知，并且将这些“物质自我”的感知与“精神自我”的感知进行匹配，让小胖能够正确感知外部评价。调整后的思路图谱如下[4]：

ASD自我意识的培养太难，且做，且看，且思考，且调整。与诸位家长共勉。

[1]甄岳来、李忠忱：《孤独症儿童自我意识培养》，未出版资料。第8页。

[2]参考甄岳来、李忠忱：《孤独症儿童自我意识培养》，未出版资料。第5页。

[3]需要说明的是，这是之前我个人的简单思维，不代表老师的想法。这个项目既然老师有代币的设计，就说明老师的思考是更为深入的。

[4]以下谱图看起来比较极端，因为它在规训一个孩子“听话”。只有低重典ASD的家庭才能体会孩子没有任何驱动力的后果，所以我们要帮他建立驱动力，且是从低阶自我认知开始。此谱图显然不适用NT和高功能ASD。

（小胖的妈妈，2024年10月5日）

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